Lepra-Stigma - Leprosy stigma

Das Lepra-Stigma ist eine Art soziales Stigma , ein starkes negatives Gefühl gegenüber einer Person mit Lepra in Bezug auf ihren moralischen Status in der Gesellschaft. Es wird auch als leprabedingtes Stigma , Leprastigma und Stigma der Lepra bezeichnet . Seit der Antike hat die Lepra in vielen Gesellschaften aufgrund der damit verbundenen körperlichen Entstellung und des Mangels an Verständnis für ihre Ursache die Praxis der Angst und Vermeidung eingeflößt. Aufgrund des historischen Traumas, das das Wort "Lepra" heraufbeschwört, wird die Krankheit heute als Hansen-Krankheit bezeichnet , benannt nach Gerhard Armauer Hansen , der Mycobacterium leprae entdeckte , den bakteriellen Erreger, der die Hansen-Krankheit verursacht. Diejenigen, die an der Hansen-Krankheit gelitten haben, beschreiben die Auswirkungen der sozialen Stigmatisierung als weitaus schlimmer als die körperlichen Manifestationen, obwohl sie nur leicht ansteckend und pharmakologisch heilbar sind. Dieses Gefühl wird von Weis und Ramakrishna bestätigt, die feststellten, dass „die Auswirkungen der Bedeutung der Krankheit eine größere Leidensquelle sein können als die Symptome der Krankheit“.

Definition von Stigma

Das Wort „ Stigma “ stammt von den Griechen, die es benutzten, um „körperliche Zeichen zu bezeichnen, die etwas Ungewöhnliches und Schlechtes über den moralischen Status einer Person enthüllen sollen“. Diese körperlichen Anzeichen können als Läsionen angesehen werden, die im Zusammenhang mit der Lepra körperliche Missbildungen in der Haut einer Person verursachen.

Der amerikanische Soziologe Erving Goffman definiert "Stigma" als ein zutiefst diskreditierendes Attribut; ein stigmatisierter Mensch ist jemand, der nicht akzeptiert wird und dem der Respekt und die Achtung seiner Altersgenossen nicht entgegengebracht wird, der von voller sozialer Akzeptanz ausgeschlossen ist. Es ist verbunden mit 1) körperlichen Missbildungen, wie z. B. Gesichtsplaques, Gesichtslähmung , Klauenhanddeformität oder Fußheber ; 2) Charakterfehler, wie sie mit Alkoholismus, Drogensucht oder Leprosarium verbunden sind; oder 3) Rasse, Nation, soziale Klasse, Sexualität und Religion, die von einer anderen Gruppe als zweitklassig angesehen werden. Stigma selbst wird auf der Grundlage „historischer Prozesse, interkultureller Unterschiede und struktureller Ungleichheiten“ konstruiert, die soziale Normen bestimmen.

Geschichte der Lepra-Stigmatisierung

Mittelalterliche Lepraglocke

Die Lepra-Stigmatisierung wurde die meiste Zeit ihrer Geschichte mit der Krankheit in Verbindung gebracht und war universell. In Westeuropa erreichte sie ihren Höhepunkt im Mittelalter, als die Krankheit den Menschen als "unrein" betrachtete. Viele "Lazar-Häuser" wurden gebaut. Patienten mussten Glocken tragen, um ihre Anwesenheit zu signalisieren, aber auch um wohltätige Geschenke anzuziehen.

Die Entdeckung von Hansen im Jahr 1873, dass Lepra ansteckend ist und durch ein Bakterium übertragen wird, verschlimmerte die Lepra-Stigmatisierung. Es wurde lange Zeit mit sexuell übertragbaren Krankheiten in Verbindung gebracht und im 19. Jahrhundert sogar als ein Stadium der Syphilis angesehen. Das Stigma der Krankheit wurde unter den Europäern in der Kaiserzeit erneuert, als sie feststellten, dass sie "in den kolonisierten Regionen eine Hyperepidemie" war. Es wurde mit armen Entwicklungsländern in Verbindung gebracht, deren Einwohner von den Europäern in vielerlei Hinsicht als minderwertig angesehen wurden.

Seit Ende des 20. Jahrhunderts arbeiten viele internationale Organisationen mit den Bemühungen der Weltgesundheitsorganisation, die Krankheit durch die Verteilung kostenloser Medikamente zu kontrollieren, daran, das mit der Lepra verbundene Stigma zu beenden. Sie arbeiten daran, die Menschen aufzuklären und das Bewusstsein für die Fakten über Lepra zu schärfen, insbesondere dafür, dass sie nur leicht ansteckend ist; etwa 95 % der Menschen sind immun gegen das Bakterium, das sie verursacht.

Fälle von Lepra-Stigmatisierung

Das Stigma um die Hansen-Krankheit begünstigte oft die Gesellschaft und opferte die individuellen Rechte der Betroffenen. Zahlreiche Gesellschaften des Mittelalters und des 19. und 20. Jahrhunderts verlangten die Trennung von Leprakranken von der Allgemeinbevölkerung. In einigen Ländern ist die Stigmatisierung von Leprakranken noch immer weit verbreitet.

Japan

In Japan verlangte die Regierung die Segregation von Personen mit Lepra, eine Trennung, die das soziale Stigma gegen sie verstärkte. Im Mittelalter lebten Leprakranke getrennt, siedelten sich um Tempel oder Schreine herum an, wo sie Passanten um Almosen baten. Ab 1909 verlangte die Regierung die Einweisung von Leprapatienten in die Lepra-Sanatorien, da sie glaubte, dies würde die Übertragung der Krankheit verhindern. In einigen Fällen wurden Patienten gewaltsam in die Sanatorien gebracht und ihre Häuser im Beisein von Nachbarn desinfiziert. Auch ihre Familien waren von der Lepra-Stigmatisierung betroffen. Einige Patienten versuchten Selbstmord. Das Gesetz galt bis 1996.

  • In Kumamoto, Japan, wurde ein an Lepra erkrankter Patient namens Matsuo Fujimoto 1951 wegen einer Explosion und 1952 wegen Mordes vor Gericht gestellt. Während der Vernehmung und des Prozesses wurde er als Leprapatient diskriminiert. 1962 wurde er verurteilt und hingerichtet.
  • Der Gouverneur der Präfektur Kumamoto, Yoshiko Shiotani, berichtete 2003, dass ein Hotel Reservierungen von ehemaligen Patienten des Sanatoriums Kikuchi Keifuen, die am Hausbesuchsprogramm der Präfektur teilnahmen, abgelehnt habe. Viele Menschen protestierten gegen das Hotel. Als die Patienten die Entschuldigung des Hotels ablehnten, kam es zu heftigen Protesten gegen die Patienten. Das Hotel riss dieses Gebäude im Juni 2004 ab.

In dem japanischen Drama Sweet Bean unter der Regie von Naomi Kawase (2015) erweist sich das Thema der Lepra-Stigmatisierung der Figur von Tokue als Hauptthema der Geschichte und führt zu einer kurzen Beschreibung einer bestehenden Gemeinschaft von Ex-Patienten.

Skandinavien

In Joplings Originalbericht zitierte er Hansen mit den Worten "der norwegische Staat hat seine Lepraopfer immer menschlich behandelt". Krankenhauspatienten durften tagsüber ihre Handarbeiten auf dem Markt verkaufen und durften Besuch haben. Es gab kaum Hinweise auf Stigmatisierung. Viele Patienten wanderten in die Vereinigten Staaten aus, aber das geschah, weil sie der Armut entfliehen wollten.

Südeuropa und Russland

Indien

Das Konzept der Vererbung war tief verwurzelt, und wenn man glaubte, Lepra sei vererbt, wurden Menschen mit der Krankheit (und ihre Kinder) gemieden. Da Missbildungen als göttliche Strafe galten, war damit ein Stigma verbunden.

China

Ein Slogan einer Anti-Lepra-Stigmatisierungskampagne in einem ländlichen Gesundheitszentrum in Kaili , Guizhou

Beweise für Lepra können in der chinesischen Literatur bis 500-300 v. Chr. zurückverfolgt werden, als es als Bestrafung für amoralische Handlungen galt. Die Stigmatisierung der Lepra ist beträchtlich, obwohl sie seit dem späten 20. Jahrhundert zurückgegangen ist. Die daraus resultierende Gesichtsentstellung und Verstümmelung von Gliedmaßen wurde befürchtet. Die lange Inkubationszeit der Krankheit führte jahrhundertelang zu Rätseln um ihre Ursprünge, die Entsetzen, Angst und Abscheu auslösten.

Im heutigen China wird Lepra stark mit Armut in Verbindung gebracht und Stigmatisierung bleibt ein bedeutendes Hindernis für eine wirksame Behandlung.

Vereinigte Staaten

Hawaii

Im Jahr 1865 wurde auf der Insel Molokai die Kalaupapa Lepra Siedlung gegründet, einer geographisch isolierten Halbinsel, die auf der einen Seite von hohen Bergen ("dem Pali") begrenzt wurde und auf der anderen Seite ein raues Meerwasser und Korallenriffe war und als Gefängnis für diejenigen diente, die von Hansen-Krankheit auf den Hawaii-Inseln. 1865 konnte die steigende Zahl von Patienten mit Hansen-Krankheit nicht länger ignoriert werden, das „Gesetz zur Verhinderung der Verbreitung von Lepra der Nation Hawaii“ wurde verabschiedet, das die Lepra kriminalisierte und die Opfer zu dauerhaftem Exil verurteilte. Die Quarantäne von Leprakranken basierte auf der neuen Annahme, dass Lepra eine hochansteckende Krankheit ist. Die Stigmatisierung der Lepra begann als „eine relativ unbekannte Krankheit [verwandelte] sich in ein sozial und moralisch bedrohliches Phänomen“. Diejenigen mit schweren Fällen wurden nach Kalawao geschickt , einer isolierten Siedlung auf der Insel Molokaʻi. Später entstand bei Kalaupapa eine zweite und größere Siedlung . Diese Siedlung hatte kurz nach der Wende zum 20. Jahrhundert eine Spitzenbevölkerung von etwa 1100; insgesamt wurden hier über die Jahrzehnte bis 1965 etwa 8500 Personen unter Quarantäne gestellt. Beide Siedlungen liegen im Kreis Kalawao. Die gesamte Grafschaft befindet sich heute im sogenannten Kalaupapa National Historical Park , der sowohl die wichtigsten Strukturen der Siedlungen als auch die damit verbundene Umgebung des Gebiets bewahrt.

Für die eingeborenen Hawaiianer, die die meisten Patienten mit Hansen-Krankheit ausmachten, war das Exil verheerend. Kulturell glaubten sie, dass ihre Selbstidentität untrennbar mit ihrem Land verbunden war. Sie als Verbannte nach Kalaupapa umzusiedeln, war genauso, wie sie ihrer Identität zu berauben. Das Stigma der Hansen-Krankheit führte zwischen 1865 und 1873 auch zu keinen medizinischen Leistungen auf Kalaupapa. Es wurden keine Ärzte dorthin geschickt, weil sie Angst hatten, sich anzustecken. Nur Kokua, Familienmitglieder und Pater Damien kümmerten sich um die Opfer der Hansen-Krankheit auf Molokai. Kalaupapa war ein innovativer Lösungsansatz für Lepra durch Westler, der zu einem Modell für die weltweite Kontrolle von Krankheiten wurde: Es war das erste Mal, dass geächtete und gemiedene Menschen aus ihren Familien gerissen und auf eine abgelegene Gefängnisinsel gebracht wurden.

Nach dem Ende der Quarantäne im Jahr 1960 konnten die in Kalaupapa lebenden Personen, die sich dafür entschieden hatten, für den Rest ihres Lebens bleiben. Die entmenschlichenden medizinischen Regeln und Vorschriften in Bezug auf den körperlichen Kontakt mit Bewohnern von Kalaupapa hielten jedoch trotz der Entdeckung heilender Sulfon-Medikamente bis in die 1980er Jahre an .

Myobacterium leprae wurde höchstwahrscheinlich von Westlern auf die Insel gebracht, trotz der Anschuldigungen der chinesischen Plantagenarbeiter. 1886 berichtete das Molokai Lepra Hospital, dass Missionare die Lepra bereits 1823 vor jeder chinesischen Einwanderung erkannten. Auch ein Arzt stellte 1840 ähnliche Symptome fest, noch bevor chinesische Arbeiter nach Hawaii kamen. Die Chinesen konnten die Krankheit erkennen, weil sie sie in China gesehen hatten, aber sie waren nicht diejenigen, die sie auf die Insel brachten. Es war höchstwahrscheinlich ein Westler, da die Hawaiianer die Krankheit nicht erkannten und es vor der Ankunft der Westler keine Dokumentation der Hansen-Krankheit bei den Hawaiianern gab. Darüber hinaus waren von den 3076 Patienten zwischen 1866 und 1885 2997 Hawaiianer, 57 Europäer und 22 Chinesen.

Louisiana

Im Jahr 1884 richtete der Gesetzgeber von Louisiana ein State Board of Lepra Control ein, da es im Bundesstaat zahlreiche Fälle gab. Die Belastung hier wurde mit der Geschichte des Sklavenhandels aus Westafrika in Verbindung gebracht.

Im Jahr 1917 verabschiedete der US-Kongress einen Gesetzentwurf zur Schaffung eines nationalen Leprasariums, das in Carville , Louisiana, gebaut und vom öffentlichen Gesundheitsdienst betrieben wird , heute bekannt als das National Hansen's Disease Museum . 1941 gründete der Patient Stanley Stein die Zeitschrift The Star, um das Lepra-Stigma zu bekämpfen. Forscher des US-amerikanischen National Leprosarium bewiesen in den 1940er Jahren die klinische Wirksamkeit des intravenös verabreichten Sulfons Promin, der ersten weit verbreiteten wirksamen Behandlung der Krankheit. Es wurde sowohl zur Heilung von Lepra als auch zur Milderung der durch sie verursachten Schäden verwendet. Im späten 20. Jahrhundert entwickelten Forscher die Multidrug Therapy (MDT), um die Entwicklung von Antibiotikaresistenzen im Krankheitsbakterium auszugleichen.

Angehörige von Patienten und Leprosarium-Mitarbeiter

Aufgrund der damit verbundenen Vorstellungen von Vererbung und Ansteckung wurden auch Kinder und Familien von Personen mit Lepra stigmatisiert. Studien ergaben, dass nur etwa 5% der Ehepartner, die mit Personen mit der Krankheit zusammenleben, an Lepra erkrankten, was deutlich machte, dass Lepra nicht hoch ansteckend war.

Faktoren, die zur Stigmatisierung der Lepra beitragen

Biblische Referenzen

Im Buch Levitikus heißt es in Levitikus 13: "Wenn aber der helle Fleck auf der Haut seines Körpers weiß ist und er nicht tiefer als die Haut zu sein scheint und das Haar darauf nicht weiß geworden ist, dann soll der Priester Isolieren Sie ihn, der die Infektion hat, sieben Tage lang.“

Missverständnisse der breiten Öffentlichkeit

Die breite Öffentlichkeit hat immer noch falsche Vorstellungen von Lepra und glaubt hartnäckig, dass sie hoch ansteckend ist. Im 21. Jahrhundert setzen sich Organisationen wie The Leprosy Mission dafür ein, diese Missverständnisse zu beenden und Menschen über Lepra, ihre Ursachen und ihre Übertragung aufzuklären. Sie möchten, dass Menschen mit der Krankheit identifiziert werden, damit sie behandelt und die körperlichen Schäden begrenzt sowie die Ansteckung kontrolliert werden können. Im 21. Jahrhundert war eine wirksame, kostenlose Behandlung von Dapson , Rifampicin und Clofazimin über die WHO verfügbar . In vielen Teilen der Welt halten Laien die Krankheit jedoch noch immer für unheilbar. Die in Ländern, in denen die Krankheit endemisch ist, kostenlos zur Verfügung gestellte Multi-Drug-Therapie bietet eine zuverlässige Heilung für Lepra.

Das Missverständnis rührt auch von der Diskontinuität zwischen Wissenschaft und Regierungspolitik her. Obwohl sich die medizinische Fachwelt seit Jahrzehnten einig ist, dass die Hansen-Krankheit nur leicht ansteckend ist, bleibt sie immer noch auf der Liste der "übertragbaren Krankheiten von Bedeutung für die öffentliche Gesundheit" aus gesundheitlichen Gründen der Unzulässigkeit auf der Website der US Citizenship and Immigration Services, obwohl HIV wurde 2010 entfernt. Ab 2018 wird die Hansen-Krankheit immer noch als "übertragbare Krankheit von öffentlicher Bedeutung" geführt und daher im Rahmen der ärztlichen Einwanderungsuntersuchung untersucht.

Leprosaria

Lazar-Krankenhäuser, Leprapatienten und Kolonien wurden gebaut, um Personen mit Lepra unter Quarantäne zu stellen und mit ihrem Stigma in Verbindung zu bringen. Einige der Leprosarien und Kolonien befinden sich in abgelegenen Ländern oder Inseln.

Die Presse

In der Vergangenheit trug die Presse zur Stigmatisierung der Lepra bei und spiegelte in vielen Bereichen gesellschaftliche Werte wider.

Im Tonight-Programm von Lou Dobb vom 7. Mai 2007 gab Madeleline Cosman, eine Gelehrte und Anwältin – keine Ärztin – fälschlicherweise an, dass es in den letzten 3 Jahren 7000 Fälle gegeben habe. In einem späteren Interview mit 60 Minutes wurde Dobbs zu den 7000 Fällen in 3 Jahren befragt, sagte jedoch: "Wenn wir es melden, ist es eine Tatsache." Im Gegenteil, das Nationale Hansen-Krankheitsprogramm repräsentierte diese Zahl in 30 Jahren – nicht in 3 Jahren. Obwohl Dobbs den Fehler in einem späteren Artikel der New York Times einräumte, blieben die Auswirkungen der falschen Aussage bestehen.

Im Jahr 2012 setzten sich Lepra-Unterstützungsorganisationen erfolgreich für Aardman Animations ein, um eine Szene aus The Pirates! In einem Abenteuer mit Wissenschaftlern , aus Bedenken hinsichtlich des dargestellten Bildes entfernt. Die Szene betraf ein "Aussätziges Schiff" und einen Leprakranken, dessen Arm während der Szene abfällt. Da es bereits viele Mythen um die Lepra gibt, hielten Befürworter, die sich für die Beendigung der Stigmatisierung einsetzen, diese Szene für nicht hilfreich. Aardman stimmte zu, es zu entfernen. Einige argumentierten, der Witz sei harmlos und hätte beibehalten werden sollen.

Kampagnen gegen die Stigmatisierung der Lepra

Der Stern

Stanley Stein, ein blinder Patient im nationalen Leprasarium in Carville, gründete The Star , ein internationales Kreuzzugmagazin gegen das Lepra-Stigma. Die Zeitschrift machte auf Fakten über die Hansen-Krankheit aufmerksam. Der Volltext des STAR-Newsletters 1941 - 2001 ist online verfügbar.

Der Star erscheint weiterhin zweimal im Jahr. Neue Exemplare werden auf der Website 40 & 8 La Societe des Quarante Hommes et Huit Chevaux veröffentlicht. Die Rückseite enthält noch Fakten über die Hansen-Krankheit.

Die Vereinten Nationen

Seit 1995 unterstützt die WHO die Ausrottung der Hansen-Krankheit durch die Verabreichung einer kostenlosen Multi-Medikamenten-Behandlung weltweit und die Förderung der Aufklärung über die Hansen-Krankheit, um die Stigmatisierung von Hansen zu beseitigen. Obwohl das Ziel der vollständigen Ausrottung der Lepra im Jahr 2020 für „Null-Patienten“ aufgrund der langen Ruhephase von M. leprae nicht realisierbar erscheint, hat die WHO zu einer „Final Push“-Strategie übergegangen, die sich auf die Früherkennung zur Verringerung von Behinderungen konzentriert. Darüber hinaus sterben die meisten Patienten nicht an Lepra, sondern an anderen Krankheiten und Komplikationen – nicht an der Bakterieninfektion selbst. Darüber hinaus können Menschen viele Jahre überleben, aber immer noch an Lepra leiden oder mit Behinderungen überleben.

Im Juni 2015 verabschiedete der UN -Menschenrechtsrat eine Resolution zur Beseitigung der Diskriminierung von Leprabetroffenen und ihren Familienangehörigen. Der Menschenrechtsrat hat im Juni 2017 das Mandat eines Sonderberichterstatters zu diesem Thema für einen Zeitraum von drei Jahren beschlossen. Anschließend wurde im November 2017 Frau Alice Cruz aus Portugal zur UN-Sonderberichterstatterin für die Beseitigung der Diskriminierung von Leprabetroffenen und ihren Familienangehörigen ernannt. Am 16. August 2018 veröffentlichte Frau Alice Cruz eine Erklärung, in der es heißt: „Die Verwendung von Lepra als abwertende Metapher leitet sich aus lang anhaltenden stigmatisierenden Konnotationen ab, die durch verschiedene kulturelle Traditionen, gesellschaftliche Regeln und rechtliche Rahmenbedingungen erzeugt werden führt zu unrechtmäßigen Stereotypisierungen, die öffentliche Stigmatisierung und alltägliche Diskriminierung schüren und die Wahrnehmung der Menschenrechte und Grundfreiheiten durch Betroffene und ihre Familien beeinträchtigen.“ Beispiele für Politiker, die sich auf die Lepra bezogen, während sie sich auf Oppositionsparteien bezogen, betont die Erklärung die Portugiesen Premierminister António Costa und der bangladeschische Schifffahrtsminister Shajahan Khan .

Museen

Das National Hansen's Disease Museum (Japan) in Tokio, Japan, ist ein repräsentatives Museum, das die Geschichte der Lepra in Japan zur Ausrottung der Lepra-Stigmatisierung zeigt. Es befindet sich neben dem Tama Zenshoen Sanatorium . Kleinere Museen sind mit anderen Sanatorien in Japan verbunden sind , wie in Tohoku Shinseien Sanatorium , Kuryu Rakusen-en Sanatorium , Nagashima Aiseien Sanatorium und Kikuchi Keifuen Sanatorium .

Das National Hansen's Disease Museum in Carville, Louisiana, sammelt, bewahrt und interpretiert die medizinischen und kulturellen Artefakte des Carville Historic District. Es fördert das Verständnis, die Identifizierung und Behandlung der Hansen-Krankheit (Lepra) durch die Erstellung und Pflege von Museumsausstellungen, Wanderausstellungen, Publikationen und einer Website, um die Öffentlichkeit zu erziehen und zu informieren.

Löschen Sie das L-Wort / Nennen Sie mich keinen Aussätzigen

Die internationale Lepramission setzt sich dafür ein, dass der Begriff "Aussätziger" zur Beschreibung einer an Lepra erkrankten Person abgeschafft wird . Der Begriff hat eine negative Konnotation für Betroffene und wird aufgrund vieler historischer Bezüge seit langem verwendet, um jemanden im rituellen Sinne als "unrein" zu identifizieren oder mit dem nicht berührt oder in Verbindung gebracht werden sollte. TLM England und Wales starteten 2010 ihre Kampagne "Don't Call Me A Leper", während TLM Scotland 2012 "Delete the L Word" startete.

Beide Organisationen haben festgestellt, dass das Wort "Aussätziger abwertend, ausgrenzend und veraltet" ist. Sie plädieren für die Verwendung des Begriffs "Menschen/Person mit Lepra". Für diejenigen, die sich in Behandlung befinden, wäre auch "Leprapatient" akzeptabel. TLM hat sich regelmäßig an die Presse gewandt, um die Verwendung des Wortes "Aussätziger" zu verhindern, und hat erfolgreich Lobbyarbeit bei der BBC betrieben, damit es in die Leitlinien für Wörter aufgenommen wird, die nicht verwendet werden sollten.

Anmerkungen

Externe Links